Кто виноват?

Европейские реабилитологи, которые приезжают иногда в Россию, чтобы делиться тут с коллегами современными методиками реабилитации, отмечают странную нашу особенность: мы ищем виноватых. Родители детей с церебральным параличом и другими подобными нарушениями, врачи, занимающиеся этими детьми, чиновники и все общество в целом — мы слишком много времени и сил тратим на выяснение того, почему дети больны, по чьей вине и за что нам это. Поиском причин, догадками и метаниями мы склонны заменять планомерную и каждодневную реабилитацию, которая, конечно, не может вылечить детей с ДЦП, но может значительно улучшить качество их жизни.

Валерий Панюшкин, руководитель проекта «Русфонд.ДЦП»

У поиска виноватых в том, что ребенок родился инвалидом, есть понятное психологическое объяснение. Это ведь горе, что ребенок родился больным, и каждая мама больного ребенка непременно проходит этапы принятия случившегося с ней несчастья. Сначала — отрицание: не верит диагнозу. Потом — гнев: обвиняет всех вокруг в том, что случилось. Потом — торг: пытается договориться с Богом о том, что вот она отправится в паломничество или поучаствует в благотворительности, а за это Всевышний чудесным образом исцелит ее малыша. Когда чудесного исцеления не происходит, наступает четвертый этап — депрессия. И лишь после депрессии — пятый этап, принятие, когда мама ребенка с особенностями принимает то, что с нею и ее малышом произошло, и начинает действовать рационально.

В Европе и Америке эти этапы принятия инвалидности мама больного ребенка проходит сравнительно быстро. Потому что общество приняло инвалидность как таковую. Достигло консенсуса, что вот есть такие особенные люди, у них есть такие особенные потребности.

Про российское общество кажется, что оно всем 140-миллионным населением зависло на этапах гнева и торга. Я не видал мамы ребенка с церебральным параличом, которая не спросила бы: «За что мне это?!» Я не видал редактора, которому я предложил бы статью о детском церебральном параличе, а он в ответ не заказал бы расследования о причинах этой болезни. Выясни, от чего это! От дурного ли родовспоможения? От того ли, что расшатались семейные устои? Или от того, что слишком успешно научились выхаживать недоношенных? И каждый раз я спрашиваю: «Зачем вам это?» Если вы узнаете, что родовспоможение у нас плохое и акушеры в родах сворачивают младенцам шеи, если убедитесь, что у недоношенных почти всегда ДЦП, — как вам это поможет?

Разве от этого исчезнут или чудесным образом излечатся полмиллиона детей с церебральным параличом? Нет, они уже существуют, эти дети, и будут появляться еще. И я уверен, что разумнее думать о них, уже живущих рядом с нами. Принять их существование, подумать, что мы можем сделать, и обнаружить, что сделать мы можем довольно много.

Вместо того чтобы думать, кто виноват в появлении детей с церебральным параличом, мы могли бы многих таких детей обучить полезным навыкам: сидеть, ходить, есть ложкой, читать книжки. Вместо того чтобы думать, за какие это нам грехи, мы могли бы каждому такому ребенку приспособить удобный стул, чтобы он мог ужинать вместе со своей семьей или сидеть на школьных уроках вместе со сверстниками.

Вопрос «Кто виноват?» — трепетный. Но куда разумнее думать над вопросом «Что делать?». Во всяком случае, детям с церебральным параличом так было бы полезнее.

Опубликовано в газете «Московский комсомолец» №26873 от 31 июля 2015

Авторы: Валерий Панюшкин, руководитель проекта «Русфонд.ДЦП»Источник